这篇文章很长，本来只是想给自己做个记录，但如果能对其他病友有所帮助，那是再好不过了。————————————————————————————————读博期间，我的孩子来的意外，比意外更让人意外的是，这颗受精卵通过自己的努力分裂成了两颗，复制出了一个一模一样的自己，也称为同卵双胞胎。于是，在我和老公没有任何家族遗传基因和外力干预之下，一下有了两个胎宝宝。惊喜与惊吓兼具，从知道怀了双胎的那天起，我就开始了更加提心吊胆的日子，前期严重的早孕反应仿佛也有了解释——虽然怀孕的情况因人而异，但双胎给母体造成的身体负荷也确实不同于单胎，所以早孕反应我一个也没落下：嗅觉异常灵敏，平时的饭菜根本吃不下，味道都不能闻，恶心呕吐，每天靠一点点水果度命，食道反流，烧心烧胃，容易疲劳，嗜睡，又整夜整夜的睡不好。在这个过程中，我也开始慢慢了解怀孕到底是怎么回事。身为一个女人，知道做妈妈不易，但从不知道如此不易。身材变形臃肿、妊娠纹、脱发、刀疤、色素沉着只是外形上的代价，腰椎受损、腹直肌分离、耻骨分离、盆底肌损伤导致的漏尿、子宫脱垂、痔疮、生产时的巨痛和危险，生产之后的撕裂或侧切、剖宫产刀口、堵奶、乳腺炎、高烧、乳头皲裂、产后抑郁、长期的睡眠不足…身体外在看不见的伤痛和精神的负担，每一项都让我瑟瑟发抖…那么，承受了这些就一定能生一个健康的宝宝吗？不是的，孩子的每一步生长都伴随着风险。有没长出胎芽胎心的，有12周nt没过的，有自然胎停的，就算过了前三个月危险期，仍有在5、6个月，7、8个月，甚至临产前几天和出生后几天因为脐带绕颈、呛羊水、先天性心脏病或其他病症没有存活下来的，还有各种产检都正常，结果两三岁才发现自闭症的。我也第一次知道了双胞胎的几率和品种，最简单的区别办法就是，单卵双胎是性别和长相一模一样的。双卵双胎一般长相不同，性别也不一定相同，所以有一半的几率是龙凤胎。双胞胎又根据绒毛膜性的不同分为双绒双羊、单绒双羊和单绒单羊。双绒双羊是两个胎儿住了两个联体别墅，独门独户，两个独立的胎盘，互不影响；单绒双羊好比两个胎儿住在两室一厅的房子，虽然有房间相隔，但在一个家里，会互相影响。他们是“互相帮助，互相伤害”的一类双胎，由于胎盘之间有血管吻合，大约有15%左右会发生双胎输血综合征（TTTS），另有15%左右会发生选择性生长受限（sIUGR），都是严重的并发症；单绒单羊是两个胎儿住在“一室户”里面，每天“纠缠不清”，风险极大，有一半的胎儿会因脐带缠绕打结死亡……我很担心并发症的高发率，本来以为怀双胎一次生两个是好事，没想到各方面风险却比单胎多了几倍。孕18周，我在学医院做B超检查。因为双胎属于高危妊娠，分诊台特意排了B超室的主任给我做。测量羊水深度8.5cm，主任说羊水有些多，但因为是双胎所以也正常。在接下来的十几天里，我忙着处理学期末的事情，准备办理休学。但情况就在这十几天中急剧恶化。我的羊水快速增多，本来看不出来的身形开始迅速显怀，老公来接我回家，在路途中就开始出现胸闷气短、脚肿的现象，回到家后，肚子一天比一天大，肚皮紧绷、撑到发亮，不知不觉中已经比足月临产的肚子还大好多，每餐吃不下几口东西，顶到我胸闷气短，无法平躺，下肢水肿，行走不便。期间也咨询多个医生羊水过多的问题，但多胎妊娠羊水多是常见现象，约有12%的双胎妊娠合并羊水过多，是单胎妊娠的10倍以上，有的单胎还会无缘由的羊水过多，所以并没有引起医生和我们足够警惕。直到孕21周某天上午，我休息起来后感觉羊水又增多了，呼吸困难，撑的肋骨疼，必须用手向下压着才能稍稍缓解，医院，去做下系统的检查，看我是否有孕期糖尿病、胎儿染色体或畸形等急性羊水增多的原因。到医院做B超，医生的探头往我肚子上一放，表情就凝重起来。说你这两个羊水相差这么多，可能是双胎输血综合征。仔细看了一会后，让我先出去，她需要叫其他医生一起会诊再出报告。我还心存侥幸，会不会是看错了。报告单出来后，显示两个胎儿大小相差两周，最大垂直暗区羊水深度一个1.8cm，一个14.9cm，大宝心脏静脉导管出现a波倒置，三尖瓣收缩期有大量返流信号。我把结果拿给产科医生看，医生表情严肃的告诉我，你这个情况不太好，胎儿心脏出现a波倒置意味着随时可能胎死宫内，你要做好引产的思想准备。正好今天有胎儿医学的专家会诊，你去护士台看看能不能临时加个号，然后便不再说话了。我毫无思想准备，强装镇定的走出诊室，找护士加号。护士姐姐跟专家说明情况后，会诊中的专家出来把我和爸妈叫到一边谈话，专家看了B超单，说还是建议引产。我终于没忍住哭出来，爸妈也蒙了，明明只是来查羊水过多的问题，怎么就要直接引产了呢？专家分析说，现在各项指标都不好，羊水8.5cm的时候应该已经发病了，而且两个羊膜囊医生只测量一个羊水深度是不对的。双输出现的孕周越早，干预越差。才21周就已经这样，后续还得至少两个月到三个月出生才能成活。即便符合条件可以手术，中间的不可控因素太多，情况随时可能出现变化，产生其他并发症，可能单胎或双胎都胎死宫内。就算出生了，也会有残疾或者脑瘫的风险，就是说，最坏的结果不是两个宝宝都保不住，而是生下一个或两个有缺陷的孩子。我跟老公还年轻，这次又是自然受孕，以后还会有很多机会，建议我们做出理性的选择。如果我们全家不计一切代价的想保这俩孩子，可以去济南省立或者上海一妇婴试一试。但现在不建议我们去，因为我的羊水已到达极限且已出现了呼吸困难，路途辗转中万一影响到心肺功能或者破羊水是非常危险的，羊水过多破水后容易引起胎盘早剥或者大出血，今天就应该马上收我住院做引产处理。路上的风险、手术的风险、术后的风险、出生后的不确定性几重风险叠加起来，引产是对我个人和家庭来说风险最低的选择。医生建议我等引产后好好调整身体，过两年再生一个各方面都健康的孩子。爸爸马上给老公和公婆打电话，妈妈也辗转联系济南的专家，我站在产科大厅里，感受着肚子里两个宝宝的胎动，眼泪止不住的流。我大概了解大月份引产的流程，注射药物之后宝宝会挣扎的特别厉害，然后慢慢变安静，心脏慢慢地停止跳动。孕妇跟生孩子一样，也需要宫缩、开宫口，只不过生出来的孩子是没有呼吸的，产妇一样会分泌乳汁，坐一个没有孩子的空月子。我无法想象这个过程中自己会有多么的绝望，也无法想象一下失去两个孩子的母亲需要多久才能走出痛苦。老公和公婆赶过来了，济南的专家也给出了反馈意见，说可以再去看一看，但是因为他在外地讲课，所以要等三天，周一才能会诊。看来还不是死刑，我燃起了一丝希望。是选择风险最低的方案还是去冒险试一试，爸妈和公婆担忧我的身体状况，建议不要再拖了，但还是让我跟老公单独商量下，尊重我们的意见。从理性上说，身体上的痛苦让我一时一刻都不想等了，更怕让全家跟着折腾一番担惊受怕几个月后生下有缺陷的孩子，拖累全家为我的不舍买单，那孩子自己、我们全家，都会为此付出巨大的代价。可是，我的感情和感性占了上风，我跟老公说，我不舍得，也不甘心。如果不再试一试，现在就不要这两个孩子了，那真对不起我们五个月的母子情分，就算要引产，我也要听听更权威的专家意见，我的身体状况我自己知道，没问题。话是这样说，其实我对会发生什么一点也没底，但拿自己去赌一个不留遗憾的机会，我认为是值得的。因为上海比较远，为了尽量减少路途上的奔波，我们选择了高铁时长1小时39分的济南。即便不能马上解决胎儿的问题，也想先住院，看是不是能减轻一些我的痛苦。我尽量保持呼吸的平顺，觉得憋了就深吸几口气，妈妈坐在我旁边，一路握着我的手腕。医院已经半夜12点多了，专家团队的一个年轻大夫接待了我们，跟想象中不同，在专家本人没有评估情况，制定出治疗方案之前，医院不会贸然做减羊水的手术，一是会重复治疗，二是会增加感染和流产的风险。即便住院，除了吸氧之外，医院不会做其他处理。我不想孤零零的趟在病房里，便和老公、妈妈、婆婆就近找了酒店住下，万一有突发情况也能及时就医。因为要等三天，我们商量第二天让老公先回去交接一下工作，后续需要再来，有妈妈和婆婆陪我就够了。我躺在床上，想到宝宝不知道什么时候就停止心跳了，就让老公躺在我身边，让他再摸摸我的肚子，再抱一抱他们，很可能，这就是最后告别。当天折腾的身心俱疲，第二天我除了吃饭就是昏昏沉沉的睡觉，整整睡了一天。晚上，身体和精神状态都恢复些了，我想，去见医生不能打无准备之仗，便打起精神，开始查阅双输相关的资料，同时各方咨询。经过查阅文献，情况确实不太乐观。最近几年的案例数据没有查到，不过让我心怀希望的是，确实看到有人说干预后的效果不错。我也寄希望于近几年的手术会更加成熟，成功率会更高。但截止到年，得了双胎输血选择做胎儿镜手术的只有20%，大部分家庭都从优生优育的角度、或者是不符合手术条件而放弃了胎儿。保还是不保，预后效果怎么样，我陷入了两难的痛苦、犹豫和纠结。去群里求助，大家本来在聊各种家常，听说是双胎输血后都战战兢兢，七嘴八舌的帮我出主意，有两个群友给我共享了一些信息，还有一篇在北医三院治疗sIUGR的文章，我才知道，针对双胎输血综合征，可以直接去北医三院找魏瑗主任，如果情况紧急她会优先接收，上海一妇婴对此也有专门的绿色通道，可以找孙路明医生。我把资料和信息转发给老公，让他了解一下情况，两人通话到凌晨两点。老公主张尽快出发去北京，我跟妈妈商量后也觉得，每等待一秒孩子的生存几率都在降低，与其继续等待不如主动出击。于是连夜定了北京的高铁，当天上午，妈妈陪着我跟老公在济南火车站汇合，出发北京。1小时46分的高铁，我没有停止查资料，老公也多方联系北京的同学、领导，不放过一点信息，希望能以最快的速度治疗。孕妇的情况紧急起来比头破血流的人严重的多，分分钟情况会急转而下。到北医三院挂了急诊，急诊医生先听了胎心，听到胎心仪从肚皮一左一右两个位置传来的“砰砰”声，我悬着的心放回了肚子里。幸好，你们都还活着。不巧的是，周四下午查出双输，周五济南等了一天，周六周日是没有专家坐诊的。而且之前的B超结果只能作为参考，要北医三院自己的B超专家做完后才能去找魏主任看，而周末只有普通B超，急诊帮我开了B超专家检查单，块钱的B超费+专家会诊费，专家急诊B超有优先权，不会出现要等上一周的情况，周一上午尽早做，下午就可以找魏主任看了，三个人悬着的心放下了一半。我特意记下了几位医生的就诊时间。这三位大夫是北三院的双胎医师天团，特需号贵一些，—，普通号10块左右。如果孩子情况紧急，比如已经出现多普勒血流异常、水肿、心包积液等，不要盲目找黄牛，又贵又耽误事，医院浪费时间，有时候耽误一天孩子就没了。直接在医生坐诊的时候早点去说明情况，他们会评估孩子的病情，确实严重会给加号的。真的是救死扶伤、医者仁心！如果情况不那么紧急，可以先在好大夫在线上问诊，把医疗资源让给病情紧急的人，也让自己减少路途上的奔波，规避风险。魏媛特需门诊：周二上午，专家门诊：周四上午周一下午赵扬玉特需门诊：周二上午，专家门诊：周四上午原鹏波专家门诊：周三下午周五上午两天的时间，我能感觉到羊水量又变多了，就像医生所说，每个人对羊水量的耐受力是不同的，有些人羊水深度16cm也可以受得了，有些到12cm就觉得很难受了。而且人体还有个自我调节过程，前两天我还被羊水撑到胸闷憋气，这两天可能身体开始逐渐耐受，反而没那么难受了。妈妈本来很担心我的身体，看我状态还可以，也稍稍放心了。本来这个阶段最忌讳活动，医院和家之间奔波，途中早早破水。但连续几天都搞的悲悲戚戚，周日晚上我实在不想再憋在屋里，就拖着已经肿成了直角的脚腕，小逛了一下奥林匹克公园，内心五味杂陈，也觉得尽人事听天命吧！周一，老公带着我的身份证和就诊卡早早去B超分诊台排队，很快就轮到了我。专家B超室做的都是情况特殊的病号，排队人少，检查时间长。除了专家本人，旁边一个打报告的医生，后面还有三个实习医生观摩，应该是北大医学院的毕业实习生。我躺下放平，专家一边检查，一边给旁边打报告的医生报数据，当听见她说“这个羊水为0”，我的眼泪差点出来。从很早之前我就无法平躺了，b超检查足足平躺了二十分钟，我的胸闷憋气越加严重，专家说你先侧身缓缓，很快就好，我右手紧扣床沿，抖着坚持了几分钟，起来后大口喘气才平顺了呼吸，专家把报告单递给我，问预约魏主任看了吗？我说约了下午，她点点头就让我出来了。报告单显示，小宝的羊水从三天前的1.8cm变为0，膀胱由0.3cm*0.3cm变为不可见，两个胎儿体重差距39%，远远超过了选择性生长受限25%的标准。被诊断为双胎输血综合征2期（按照原来的检查结果是3期），短短三天病情发展这样迅速，让人始料未及。TTTS的Quintero分期I期受血儿羊水过多（孕20周前羊水最大深度大于8厘米，孕20周后羊水最大深度大于10厘米），同时供血儿羊水最大深度小于2厘米。II期观察60分钟，供血儿的膀胱不显示III期任何一个胎儿出现多普勒血流异常，如脐动脉舒张期血流缺失或倒置，静脉导管血流，大脑中动脉血流异常或脐静脉出现搏动IV期任何一个胎儿出现水肿V期一胎儿或两胎儿宫内死亡中午简短的吃饭休息后，我们在诊室门口等待魏主任。过了1点，魏主任还没来，咨询得知她忙的还没下手术台，她的助手先帮我听了胎心，做了病情的记录，看我很懊悔没有早一点发现这个病症，她安慰我说有些人就是病情发展很快，一天一个样，有些人就比较稳定，不会有太明显的变化。选择放弃还是手术，要做这个决定对我们来说确实很不容易。说我可以先出去坐着等，魏主任来了会出来叫我。魏主任过来后，不大的诊室里一下塞满了人，轮到我后，我把报告单给了魏主任，医院建议引产，我想再来找您看看，看现在孩子损伤到了什么程度，会不会有后遗症，想听听您的意见。魏主任看了看报告说，这么严重了，现在这些都谈不上，做手术孩子还有一线生机，不做%没有希望，你这个情况这么紧急，无论是引产还是手术，都需要马上住院了。如果想做手术需要尽快，明天就做。既然魏主任这样说了，我们便坚定的选择手术，给两个孩子争取最后生存的机会。魏主任马上帮我联系床位，给了我一个外二病房产科住院部的地址。北医三院的床位非常紧张，前一个人刚走我就住了进去（后来知道可能是病情稳定，来了新病号所以被赶走的）。基础信息录入、量血压、抽血、检测各项身体指标、戴腕带、换病号服，医生询问有没有药物过敏，以前有没有做过什么手术，所幸父母给了我一副好身体，除了感冒发烧磕磕碰碰外，身上动过最多的地方就是拔过三颗智齿，也算是手术有利的基础条件。住上院，心里踏实了很多。病床是三人间，我是28号住中间，左边27号，右边29号。经过聊天，知道27号床那个性格开朗的妈妈也是双输，3期，当时宝宝的脐血流已经消失，又因为她是胎盘前壁所以不具备手术条件，只抽了羊水，但两个宝宝非常争气，慢慢羊水和体重都达到了均衡，现在已经28+周，一直在住院卧床保胎，医生说心脏有没有后遗症也只能生出来再看了。同病相怜，左右病床聊聊天，时间倒也过得快。傍晚魏主任来病房，又帮我看了次B超，戳戳我紧绷的肚子，说：“你怎么这么严重了才来，思想上不够重视，手术要尽快。我明上午坐诊，手术尽量中午，最晚下午。”我像个乌龟一样侧翻滚下检查床，检讨自己前期的功课做得不够扎实，没有对单绒双羊双胎的几种并发症做充分了解，没有引起足够警惕。医院的大夫说没事我就放心了，毕竟那是个B超室的主任啊。而且医院，医院也去过，从来没有医生跟我提过有TTTS或sIUGR并发症的征兆。后来我才知道，对双胎擅长的妇产科大夫并不多，对单绒双羊擅长的更是凤毛菱角。同时，医生需要根据B超医生的结果做诊断，如果B超医生不了解病症，不知道应该
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