怀胎十月，等待新生命降临的过程总是充满着期待和欣喜，同时又夹杂着些许的紧张。但对于林女士（化名）来说，一个新生命的诞生却充满了未知——
不知道宝宝能不能顺利出生、不知道宝宝有没有未来，不知道宝宝以后回家的路，会不会一眼望不到尽头……
这一切的忧虑，要从林女士孕17周的产检开始……
医院孕17周产检时，B超诊断胎儿疑患有先天性膈疝。随后，林女士被转介到产前诊断中心（PDC），经医生仔细检查，于孕22周时确诊胎儿患有左侧先天性膈疝。
林女士一家和PDC工作人员的心一下子悬了起来。
先天性膈疝（congenitaldiaphragmatichernia，CDH）是胎儿期由于膈肌闭合不全，部分腹腔脏器通过膈肌缺损处疝入胸腔，发病率为1/-1/。死亡率25%-30%，极重症膈疝患儿死亡率高达75%，该病症致死的主要原因是由于先天性肺发育不良及持续肺动脉高压（PPHN）。
孕后期发现林女士的宝宝大部分肠管、胃、肾上极、脾脏已疝入左侧胸腔，纵隔右移，右心增大。这意味着宝宝存在严重的左肺先天性发育不良及右心功能不全，属于重症膈疝，病死率高达50%以上。
针对林女士的情况，PDC联合NICU团队在宝宝分娩前，组织了包括小儿外科团队、产科团队、麻醉科团队、ECMO团队、药剂科团队等多学科会议，讨论了该患儿的最佳出生胎龄及分娩方式，出生后新生儿团队复苏及转运方式、儿童心脏专科准备可能需要的ECMO（体外膜肺）及小儿外科团队的最佳手术时机及手术方式等。
分娩前团队进行多学科讨论
期间，以加拿大新生儿研究所李树锦教授为首的极高危新生儿综合诊疗尖端团队“三名工程”中的名医名专家给予了非常专业的技术支持。专家团队医院周镇邦教授、蔡遒舜教授、加拿大阿尔伯塔大学新生儿科主管张宝贤教授、英属哥伦比亚大学丁旭副教授、澳大利亚墨尔本大学新生儿呼吸专家DavidTingay副教授。（过往报道：克超早产儿闯过“生死关”！打造最强“新生儿守护者联盟”）11月8日，林女士入院待产。
NICU医护团队与儿童心脏专科医生一起进行了产前访视，同时为患儿家属开启入院绿色通道。
宝宝出生前病房做好了各项仪器准备
11月11日上午择期剖宫产。
NICU医护团队、朱立行副顾问医生带领下的ECMO团队在病房做好仪器设备、药物准备，产儿复苏团队于产房做好出生后复苏及转运准备，患儿出生后立即气管插管及插胃管胃肠减压。
一切井然有序，宝宝出生后10分钟，成功转运至NICU病房。父母给她起名为小貔貅，寓意吉祥好运。
由于左肺严重发育不良及心功能不全，小貔貅出生后不久即出现了严重的持续肺动脉高压及左、右心力衰竭表现，肺动脉收缩压最高达90mmHg，同时存在顽固性低血压、难以纠正的低氧血症等表现。
出生后4小时即开始强心药物维持血压及心功能，住院期间需多达4种强心药物方可维持其生命体征相对平稳。
出生后24小时内常频呼吸机已无法改善其氧合状态，后续加入了高频震荡呼吸机做支持，ECMO团队一直在床旁24小时待命。
此刻，必须控制好肺动脉高压、维持相对稳定的血流动力学及氧合状态，为外科手术修补创造时机，小貔貅才有生存的可能。
NICU团队医护人员在宝宝最危重的情况下日夜坚守床旁，经过小时的日夜奋战，在小貔貅血流动力学相对稳定、氧合状态维持良好情况下，NICU及外科团队确定了最佳手术时机。
由于小貔貅的转运包括多达十几种药物的输液管道（其中数种强心药物一旦停止输液，血压将骤降变低）、高频震荡呼吸机、转运途中的氧气瓶、NO瓶、NO监测仪、心电监护仪、转运暖箱等，期间任何一个环节出现纰漏，将前功尽弃。
短短几十米路程，如何安全有序无缝转运，成为NICU自开科以来面临的最困难的一次挑战！
呼吸机、转运暖箱、输液管道等电梯内摆位，陪同的医护人员及进出电梯的顺序站位，手术室外接应，突发情况的应急预案……经过近2小时的实际路线演练后，一场由13位医护人员负责的转运工作正式开始了。
iNO持续吸入下进行术前转运
最终，大家在半小时内，井然有序的完成了转运！
进入手术室，医院谭广医院戴康临副顾问医生为首组成的小儿外科团队，成功为小貔貅完成了微创胸腔镜膈疝修补术。
膈疝修补术中
住院期间小貔貅共经历了3次与死神擦肩而过的肺动脉高压危象，在经历近2周的NO吸入及强心药物使用、3周的有创呼吸机支持后，小貔貅终于可以顺利撤机了。
但是术后的小貔貅面临着更大的挑战：手术应激、术后气胸、胸腔积液、疼痛、感染、戒断反应、胃食管返流等一系列问题。
俗话说“三分治疗、七分护理”，对于先天性膈疝的宝宝来说，术后可能需要“九分护理”，因此精细化的护理对于患儿心肺功能恢复起着关键性的作用。
NICU护理团队为小貔貅的术后护理做了详细计划。精细化护理包括如何更好的集中式护理、疼痛管理、呼吸机管理、血管活性药物输注注意事项、感染预防、母乳口腔护理、胃食管返流体位管理、袋鼠抱等项目。
撤机后爸爸袋鼠抱
医院NICU以家庭为中心的护理模式，使小貔貅的父母能够全程参与她的陪护。整个住院期间，小貔貅父母几乎24小时不间断的陪伴在她身边。
为确保小貔貅住院期间全程纯母乳喂养，医院还为妈妈提供了母乳喂养间及独立的家庭病房，护理人员教会父母沐浴、更换尿片、喂奶等基础操作。
出院前指导家属给BB沐浴
小貔貅体重增长理想，已经可以像普通宝宝一样自己喝奶，爸爸妈妈能够熟练的照护她，在生后第49天，她终于出院，回归到了属于自己的温暖的家！
出院后家属送感谢锦旗
回首小貔貅的回家之路，充满着坎坷和未知，但却一路披荆斩棘！
回家的路，我陪你走，医院NICU多学科合作团队，为宝宝的出生保驾护航！
回家的路上，携手前行，在这场没有硝烟的战争中，我们是每位宝宝的守护天使！
医院新生儿科努力践行家庭式护理理念，通过产前访视-家庭合作护理-出院计划-家庭访视-高危儿随访模式，全程呵护、促进患儿的康复和成长。作为国内首家全程以“家庭式护理模式”运行的新生儿重症监护室，我们用责任和坚守托起生命的希望，努力创造一个个生命的奇迹，帮助宝宝们健康平安的回归温暖的家庭。?新生儿科作为儿科的一个分支，目前有额定床位34张，占地面积1多平方米。基础设施、抢救设备及器材齐全：配备超高频呼吸机、无创辅助通气、一氧化氮治疗仪、亚低温治疗毯、振幅整合脑电图监测仪、床旁超声机、床旁X光/心电图等先进的监护设备及维生系统，隔离病房可收治高度传染性疾病患儿。
?新生儿科一共有医生13名。其中，香港大学名誉教授2名、香港大学护理顾问1名。具备副主任医师资质3人，主治医生7人。均毕业于知名医学院校。病区护理人员60人。
?新生儿科目前已开展的治疗包括：超/极早产儿的救治，新生儿心肺功能衰竭、肾功能衰竭、感染性休克、先天性高胰岛素血症、Rh血型不合性溶血病的治疗等。
?已开展的技术服务包括：产前咨询、高危新生儿随访、家庭式照护、多学科母乳喂养指导、新生儿亚低温治疗、新生儿视频振幅整合脑电图监测、新生儿脑功能仪、经皮二氧化碳监测、一氧化氮吸入、新生儿腹膜透析、新生儿连续性肾脏替代疗法等各种重症病例医疗服务。
?新生儿科还与产前诊断中心及新生儿外科、神经外科、麻醉科合作密切，建立了完善的多学科会诊制度：已成功开展新生儿脑积水、脑肿瘤、新生儿胸腹畸形包括膈疝、食道气管瘘、消化道狭窄/闭锁、坏死性小肠结肠炎等早期手术治疗。
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